FPF | 数据共享机制如何建立？企业与研究机构数据共享实践

出于研究目的，促进企业数据持有者与研究机构共享数据，将激发新的科学见解与研究成果，并推动公共卫生、教育、社会科学和其他领域的进步。研究人员利用这些数据来研究消费者、商业和科学问题，其规模是仅使用传统的研究数据收集技术所不能达到的。

报告分享了公司和研究人员之间开展数据管理、共享并付诸实践的重要步骤。创建一个能够积极推动科学研究的数据共享生态系统，需要更好地了解既定的风险、应对挑战的机会以及参与数据共享决策的不同利益相关者。该报告旨在鼓励企业和研究人员之间安全、负责任的数据共享。出于研究目的的数据共享将企业与研究机构联系起来，能够提高研究的数量和质量。

对于企业来说，可以从以下举措着手：

（1）制定一个评估研究提案质量的程序。可以从美国国家科学基金会（National Science Foundation）的知识价值和广泛影响这两个标准开始考虑。

（2）进行成本和风险评估，包括与研究共享数据相关的物理成本和研究人员如何处理数据可能产生的潜在隐私风险。

（3）商定一份协议（如合同），阐明数据使用协议以及与研究人员如何使用公司数据有关的其他情况、条款和条件，包括研究完成后如何处理这些数据。

（4）考虑使用专门的中介机构。数据信托、数据合作和其他方法正在兴起，成为第三方存储和支持研究人员访问数据的补充手段。

（5）考虑使用加密、基于硬件的可信执行环境（TEEs）或数据净室。这些都需要研究机构或公司在基础设施方面的具体支持。

（6）评估数据共享的多样性、公平性和包容性（DEI）维度。这些可能反映在涉及的研究人员和研究机构的类型、研究的目标和方法，以及数据的属性上。应尽可能地减少偏见和歧视。

（7）公司应计划在研究完成后支持其传播。他们可以利用公司关系、公共关系或沟通能力来帮助扩大从研究中获得的信息。

对于研究人员来说，可以从以下举措着手：

（1）向拥有数据的公司提供获取数据的建议，解释将做什么、为什么它是新颖的、所使用的方法、潜在的好处和限制。

（2）与机构网络安全专家合作，为数据共享和使用的相关分析软件建立数据、软件的安全和管理计划。

（3）与隐私专家合作，如隐私工程师，确保对隐私数据进行强有力的保护。

对于研究机构来说，可以从以下举措着手：

（1）与合作企业的法律、开发和数据管理人员建立开放的沟通渠道，以评估合作伙伴的准备情况。

（2）评估网络和数据管理能力，以应对与数据共享安全相关的额外工作量和成本。

（3）制定审查和批准涉及出于研究目的的数据共享提案的具体程序，包括数据管理计划和合作协议。

（4）确定机构审查委员会和伦理委员会在审查企业出于研究目的的数据共享将发挥的作用。

（5）确保人员、隐私和网络安全控制到位，与数据的敏感性和价值水平相适配。

（6）确保数据共享公司和研究机构之间的沟通渠道畅通，管理有可能的和必要的变化，以解决数据保护问题。

对于立法者来说，可以从以下举措着手：

（1）通过确保联邦和州隐私法提供适当的框架，考虑到此类研究的公共价值；提供适当的安全港或例外，支持出于研究目的的数据共享，激励数据共享。

（2）确保数据保护法规定身份的去识别化（考虑到可能促进或破坏去识别的技术变化），以鼓励数据共享。

（3）支持隐私增强技术（PET）的研究和开发，以支持数据研究方法的可信度。

公司与研究人员共享数据可以是双赢的。公共政策已经通过开放数据倡议和开发敏感信息的共享机制，为研究人员和公司使用政府数据提供了便利。尽管数据对公司来说是一种资产，有时甚至是为其业务提供了基础，但将公司数据用于研究，既可以产生有利于源公司的见解，又可以产生具有积极社会效益的知识。

除了报告内容之外，FPF还制作了一个配套信息图，总结了报告中概述的出于研究目的进行数据共享的好处、挑战和机遇。

负责任的、促进研究的数据共享所体现的价值

为研究共享数据可以为许多利益相关者提供利益和机会。它可以用于开发创新的研究、增强公众对技术的信心并更好地理解社会趋势。

但同时，与数据共享相关的具体风险仍然存在，特别是个人数据，包括隐私风险、股权风险以及与研究商业化相关的风险。

随着进一步了解涉及促进研究的数据共享的环境，包括对风险的既定反应以及参与数据共享决策的各种参与者的了解，各界可以携手创建一个数据共享生态系统，这将对世界产生重大影响。